Ещё год назад дом для Семёна был всей границей мира. Не потому что так решила семья, а потому что выйти за порог было физически невозможно. Сегодня он сам протягивает руку для рукопожатия, выходит на улицу каждый день и смеётся — не от страха, а от радости. За этой переменой — месяцы кропотливой работы, слёз, маленьких побед и одного фонда, который однажды сказал: «Мы придём и всё настроим».
«Мы просто никуда не выходили»
Семья живёт в садовом доме в СНТ. Ни пандуса, ни возможности вывезти коляску на улицу. Так что Семён и его родители просто никуда не выходили. Дом стал не убежищем, а границей: за ней — мир, в который не попасть.
У мальчика тяжёлые множественные контрактуры, он нуждается в паллиативной помощи. До прошлого года никто не выстраивал для него последовательный план: чем лечить, чем помогать двигаться и как учить. Не было ни специализированной кровати, ни подъёмника — Семён весит больше 30 килограммов, и родителям было тяжело его пересаживать. Ни подушек для правильного позиционирования. Из технических средств реабилитации — ни подходящей коляски, ни вертикализатора, ни санитарного стула, ни туторов. Действующая заявка на получение от государства колясок и ортезов не соответствовала реальным потребностям ребёнка.
Не было консультаций ни ортопеда, ни невролога. Мальчика формально зачислили в школу на семейное обучение, но по факту он не учился ни по какой программе: школа её не разработала, а родители не знали, как учить ребёнка с такими особенностями. Льготы никто не оформлял, психологической поддержки у семьи тоже не было.
В мае 2025 года семья пришла в фонд имени Ани Чижовой.
«Смех был не от веселья, а от испуга»
Игротерапевт фонда Ольга вспоминает первую встречу с Семёном: мальчик сидел в прогулочной коляске не по размеру, заваливался набок, потому что не было боковых опор.
«Любой физический контакт вызывал у него панику, — рассказывает Ольга. — Он смеялся, но это был смех испуга, а не веселья».
Первым делом Ольга вместе с эрготерапевтом фонда подобрали коляску, которая действительно подходит Семёну, и научили его менять положение тела. До этого он мог только лежать на боку или на спине.
Дальше в дело пошла игра. Семён научился трясти погремушку и катить мяч по назначению, освоил простые инструменты общения: «дай», «на», «найди спрятанное». Стал отзываться на просьбы. К занятиям постепенно подключилась вся семья.
Что изменилось за год
Семён стал общаться своим способом с людьми. Нервный смех ушёл, испуг сменился любопытством. Он перестал резко одёргивать руки при прикосновении. Иногда пугается неожиданного касания из-за слабого зрения, но базового страха перед контактом больше нет.
Он старается сам держать голову, хотя она пока тяжёлая. При встрече и прощании сам протягивает руку для рукопожатия. Если его игнорируют — настойчиво щипает за руку, требуя внимания. Если занятие не нравится — отворачивается, отталкивает предмет или бросает игрушку. Пытается общаться звуками и вовремя смеётся в разговоре.
Параллельно фонд помог семье получить новую заявку на государственное оснащение — с рекомендациями, которые действительно подходят Семёну. Эрготерапевт подобрала и настроила коляску, вертикализатор и санитарный стул, а родителей обучили ими пользоваться. Изготовили туторы и аппараты. Через больницу удалось получить специализированную кровать и электрический подъёмник для перемещения по дому. Фонд отдельно купил подушки для позиционирования и шезлонг для безопасного купания.
Своими силами семья так и не смогла бы вывезти Семёна на улицу. Участок в СНТ не приспособлен для этого, и государство такое оборудование туда просто не поставит. Фонд купил электрический подъёмник специально под эту задачу.
Теперь Семён выходит из дома ежедневно, ездит в больницу, безопасно перемещается на улицу и обратно.
Изменилось и с учёбой: мальчик прошёл Государственную Комиссию, его перевели на надомное обучение по-настоящему — теперь к нему приходят учителя, а семья получает компенсацию за питание Семёна в школе.
«Часть специалистов ведёт семьи удалённо из Чебоксар»
Фонд имени Ани Чижовой в Марий Эл пока в разы меньше, чем в Чувашии, и часть специалистов ведёт местные семьи удалённо из Чебоксар. Раз в неделю к Семёну и другим детям приезжает игротерапевт Ольга. Эрготерапевт Ксения бывает в республике примерно раз в месяц: настраивает технические средства, изготавливает ортезы, разбирает сложные случаи. С детьми в бассейне занимается аквареабилитолог фонда Анастасия.
«Мы помогаем не только Семёну, — говорит Ольга. — Но именно на таких историях видно, зачем всё это. Когда ребёнок впервые сам протягивает руку — это и есть результат».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
