Ценность улыбки. Как маме ребенка с ментальными особенностями принимать мир

Люди не все одинаковые, есть среди нас и молодёжь с ментальной инвалидностью. Как живётся их родителям, рассказывает директор Центра полезной занятости «Делу — время», открытого в городе Волжске некоммерческой организацией «Ребенок с будущим» при поддержке Фонда президентских грантов, и мама ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС) Эльвира Хафизова.

— Эльвира, что значит быть мамой ребёнка с аутизмом?

Это значит жить в постоянной тревоге, в постоянном стрессе, продумывая каждое своё слово, каждое действие, каждый свой шаг наперёд. Это значит всегда быть в поиске, всегда учиться, всегда понимать, подстраиваться под ситуацию. Это ценность любого прикосновения ребёнка, любого нового слова, каждой его улыбки. Это значит учиться быть счастливой, даже в самых, казалось бы, незначительных моментах успеха. Это значит принимать не только своего ребёнка, но и окружающих, весь мир таким, какой он есть. Это бесконечный диалог самой с собой. Это борьба с непринимающим обществом. Это глубочайшая благодарность тем людям, которые находятся рядом и поддерживают. И это постоянная работа над собой.

— Как ребёнок с аутизмом учится доверять миру?

— Мне кажется, что ребёнок с аутизма изначально не делит людей на плохих и хороших, на тех, кому можно доверять, а кому нет. Они очень открыты. Здесь в первую очередь идёт недоверие, опасения и страх мамы, родителей. Поэтому, наверное, необходимо учить доверять этому миру через маму, тогда и ребёнок будет открыт миру безоговорочно.

— Как общаться с детьми с РАС?

— Если говорить про отношения в процессе общения, то только с открытой душой, с открытым сердцем, без страха и без опасения. Потому что они, так же как и все дети, очень хорошо считывают эмоциональную составляющую в процессе коммуникации. Очень хорошо чувствует интонацию в голосе, с которой к нему обращаешься. А если говорить про общение, то здесь важно соблюдать элементарные правила: простая речь, достаточно краткая и понятная. Но при этом она должна соответствовать тому возрасту, в котором находится отличный от нас человек. То есть не приуменьшать его интеллектуальные способности, уважать его личностные качества и интересы.

Роль коммуникации

— Скажите, пожалуйста, какую роль играет коммуникация в развитии у детей с особенностями?

— Так же, как важна в развитии любого человека, потому что человек по природе своей существо социальное и здесь нельзя подразделять, есть у человека аутизм или нет. В случае ребёнка с аутизмом коммуникация становится ещё более важной составляющей в виду того, что она у таких деток не происходит естественным образом, и они не приобретают навыки с такой же лёгкостью автоматически, как нейротипичный человек.

— Что первично обучение академическим навыкам или обучение альтернативным способам коммуникации?

— Конечно же, первично обучение альтернативным способом коммуникации, потому что эти навыки формируют его возможность комфортно существовать в этом мире даже в элементарных вещах: уметь сообщать о своих потребностях, о своих нуждах, о своих болях и желаниях. Это база, это основа для его существования. Во-вторых, обучение академическим навыкам идёт намного плодотворнее, если у человека сформированы коммуникативные навыки.

И для мира тоже

— А к чему вы стремитесь? В чем видите идеальный результат своей деятельности?

— Лично я стремлюсь к тому, чтобы жизнь моего сына была максимально полноценной, чтобы как остальные дети, он мог ходить в школу, посещать какие-то общие школьные мероприятия, ходить в кружки по интересам, которые ему нравятся. Чтобы он мог отдыхать, развлекаться, путешествовать, посещать кино, театры, музеи. Чтобы окончив школу, мог трудиться и понимать, что его труд полезен. Чтобы был востребован, важен, нужен не только для своих родителей, но и для общества, для этого мира. Чтобы каждый из этапов его развития не был сложным препятствием для родителей, с которым они должны справляться, бороться. Чтобы это было так же естественно, как для всех прочих людей в нашем обществе. А ещё очень хочется, чтобы за то время, которое отведено нам, его родителям, он максимально приобрёл самые необходимые бытовые навыки и научился жить самостоятельно при определённой поддержке. Потому что каждому родителю страшно думать о том, что станет потом, когда его не будет в жизни ребёнка. Чтобы об этом не думать, мы сейчас живём, трудимся и делаем максимально всё для того, чтобы сын не пропал в этом огромном мире.

Алексеева Александра Борисовна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха»